“让玻璃娃娃不再易碎”

开云体育app官网入口下载 儿内二科开展世界血友病日关爱患者活动

2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及、预防出血”。为提高全社会对血友病人的关注和支持，指导患者及家属科学防治出血，减少致残率，改善生活水平及生活质量，开云体育下载官网 /贵州省儿童医院儿内二科为血友病孩子举办了一场生动有趣的患者关爱活动，来自全省各地共计二十多名血友病儿童齐聚遵义，共同度过了这个特殊的日子。

他们是这样一群宝宝，本该在蹦蹦跳跳的年纪却被限制活动，本该在绿茵场上、篮球场上挥洒汗水，却只能安静的坐着，摔倒、轻微擦伤，甚至换牙期牙齿正常脱落，都有可能让这群孩子血流不止、甚至失去生命，与医师护士打交道是他们的日常……这些常人难以想象的痛苦，就是血友病患者的常态。

血友病是因凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。在我国被纳入罕见病。根据中国罕见病联盟数据显示，我国血友病患病率为十万分之二点七三。血友病主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。患者出生后不久就出现这种情况，会影响其终生。常常会出现由于病人反复出血、年幼时不能去上学、成年后无法做体力劳动，经常出现旷工、失学等情况。目前该病还没有治愈的方法，主要靠补充凝血因子预防和减少关节和肌肉的出血。在我省医保政策的扶持下，血友病患者及其家庭的经济压力已较过去大大减轻。对于重型血友病患儿，最好能够在出血前就有规律地替代治疗，使凝血因子含量维持在一个相对安全的水平，以预防出血和关节损伤、降低致残率。

活动中，儿内二科的医护人员精心准备了血友病的相关知识，从注射多少凝血因子、到如何注射凝血因子，从血友病的日常吃穿住行到未来从事什么工作以及以后结婚生育需要注意的情况等等，并对家长和孩子们的问题进行解答，还用游戏检验了知识普及情况。小朋友们答对问题，得到玩具等奖励，开心不已。两位患者及家属专程从绥阳、桐梓赶来向医护送上锦旗，感谢贵州省儿童医院副院长陈艳带领的儿童血液专业团队这么多年来对他们长久的关心和照顾。

陈艳呼吁，希望社会能更关注和支持血友病群体，提高对血友病的认识，用心温暖血友病患者的世界，让玻璃宝宝们也能自由自在地奔跑。

医务人员宣讲血友病相关知识、与小朋友做游戏

血友病患儿家长分享家庭故事

患儿、家属与医护人员合影

患者家属赠送锦旗